"...Bo któ¿ wie, co dobrego ma cz³owiek w ¿yciu przez liczbê dni swego marnego ¿ycia, które mu przemijaj± jak cieñ?..."
EIN PAAR WORTE üBER MAJA
Sommerferien 2004
Ich bin Mutter der 4 Jahre kleiner Maja, die an der Metachromatischen Leukodystrophy erkrankt ist. Das ist eine genetische Krankheit, die den Schwund der Gehirnteile verursacht, die für die Motorik des Menschen verantwortlich ist und das führt zum Nervenschwund im Organismus.
Bis zum 10. Lebensmonat entwickelte sich Maja richtig, sie kroch, fing an zu gehen. Leider seit dieser Zeit begann sie die Füße schief zu stellen.
Juli 2005
Im September 2004 begannen wir Maja zu rehabilitieren und nach den Ursachen der Verschlechterung ihres Gesundheitszustands zu suchen.
Die Untersuchungen (EEG) fanden nichts heraus und die Ärzte stellten Kinderlähmung fest. Im März 2005 ging Majas motorische Entwicklung zurück. Es dauerte kaum zwei Wochen und unsere Tochter konnte nicht mehr stehen, kriechen und selbständig sitzen.
Juli 2005
Der Neurologe stellte fest, dass das sog. fortschreitende Encefalopatie sei und schickte uns zum Schlesischen Zentrum für Mutter und Kind in Kattowitz, wo eine Diagnose gestellt wurde.
Im Mai 2005 bestätigte die Diagnose das Genetische Institut in Warschau und wir beide, ich und mein Mann, sind Träger dieser Krankheit. Innerhalb von zwei Monaten hörte Maja auf zu sprechen, sie konnte überhaupt nicht mehr sitzen, auch wenn man sie unterstützte.
Oktober 2005
Seit Oktober 2005 hatte die Tochter immer größere Probleme mit Schlucken und jetzt ernähren wir sie durch eine Sonde. Anfang Dezember wurde Maja in Zabrze operierte und bekam direkt in den Magen ein spezielles Röhrchen. Jetzt fühlt sich Maja schon besser, die Nähte wurden entfernt und der Körper stellt sich auf eine neue Ernährungsweise ein.
November 2005
Am 02.11.2005 hatte Maja zum ersten Mal Epilepsie mit einer untypischen Bewusstlosigkeit. Im Dezember hatte sie wieder Epilepsie mit Krampfanfällen.
Gegen diese Krankheit gibt es leider kein Medikament, nur Rehabilitation und Geräte sind in der Lage Maja am gewissen Entwicklungsstand zu erhalten, obwohl die Krankheit voran schreitet.