"...Bo któż wie, co dobrego ma człowiek w życiu przez liczbę dni swego marnego życia, które mu przemijają jak cień?..."
Quelques mots de Maja
Wakacje 2004
Je suis maman de Maja qui a 4 ans et demie et qui souffre de leucodystrophie métachromatique. C’est une maladie génétique qui consiste au dépérissement de la substance blanche de cerveau responsable des activités motrices et, en conséquence, elle provoque le dépérissement des nerfs dans l’organisme.
Maja se développait correctement jusqu’à l’âge de 10 mois. Elle marchait à quatres pattes, elle marchait à coté des meubles. Malheuresement à partir de ce moment ses pieds commencaient à se déformer et ses petits jambes s’amollissaient.
Lipiec 2005
Au mois de septembre 2004 nous avons commencé une réhabilitation de Maja et de chercher des causes de son état de santé empirant.
Les examens médicaux ( scanographe de la tête, échoencéphalographe ) n’ont rien montré et les medecins lui ont attribué l’apoplexie cérébrale infantile. Au mois de mars 2005 Maja a commencé à reculer dans son développement moteur. Cela durait que deux semaines et notre fille ne savait plus se tenir debout ni marcher à quatres pattes ni être assise indépendament.
Lipiec 2005
Le neurologue a confirmé que c’est l’encéphalophatie progressive et il nous a adressé au Centre de Mère et d’Enfant à Katowice où on a diagnostiqué Maja.
Au mois de mai 2005 L’Institut de Génétique à Varsovie a confirmé la diagnose, moi et mon mari , nous nous sommes montrés comme les porteurs de maladie. Dans deux mois Maja a arrêté de parler ; elle na savait plus être assise même étant soutenue.
Październik 2005
À partir d’octobre 2005 notre fillette avait de plus en plus de problèmes en avaleur. Actuellement nous la nourissons par une sonde. Au début de décembre Maja a passé une opération à Zabrze ( une gastrostomie ) dont le but était de mettre le « peg » c’est-à-dire un tuyau spécial directement à l’estomac. Maintenant Maja se sent mieux ; on lui a enlevé des sutures et son organisme s’habitue peu à peu à ce nouveau moyen de réception d’aliment.
Listopad 2005
Le 2 novembre 2005 Maja a eu sa première attaque d’épilepsie liée au symptôme peu typique d’inconscience. En décembre elle a eu l’autre attaque d’épilepsie et cette fois c’étaient des convulsions.
Malheuresement il n’existe pas le médicament contre cette maladie. Seulement la réhabilitation et un matériel spécial sont en état de tenir Maja sur une certaine étape de développement quoique maladie avance.