"...Who knows what a good thing may happen to a man during his short life that passes by quickly?..."
О Мае Кост - её мама
Summer 2004
Я - мама 3 летней Маи, которая болеет метахроматической лейкодистрофией. Это генетическая болезнь, которая умерщвляеит белые тельца в мозгу, отвечающие за координацию движений человека, а в итоге - умерщвление всех нервов в организме.
Мая до 10 месяцев своей жизни развивалась правильно, ползала и ходила держась за мебель.К сожалению, от того момента у неё начали костенеть ступни и дряхлеть ножки.
July 2005
В сентябре 2004 года мы начали реабилитировать Маю и искать причины её ухудшающегося состояния. Исследования (компьютерная томография головы, УЗЗИ) ничего не показали, а врачи сказали, что у неё детский паралич мозга.
В марте 2005 года Мая неожиданно начала отставать в координационном развитии. Через две недели наша дочка не могла уже ни стоять, ни ползать, ни даже самостоятельно сидеть.
July 2005
Невролог сказал, что это развивающаяся энцефалопатия и направил нас в Дольнослёнский Центр Матери и ребёнка в Катовицах, где Мае поставили диагноз.
В мае 2005 года Институт Генетики в Варшаве подтвердил диагноз, а мы обое с мужем оказались носителями болезни. В течение двух месяцев Майя перестала говорить, вообще уже не смогла сидеть даже при поддерживании.
October 2005
От октября 2005 года у дочери возникали всё большие проблемы с глотанием, в настоящее время мы её кормим с помощью зонда. В начале декабря Майя прошла операцию в Забже ( гастростомия) целью которой было вставление "pega", т.е специальной трубки непосредственно в желудок. Сейчас Майя чувствует себя лучше, ей сняли швы, а её организм постепенно привыкает к новому способу принятия пищи.
November 2005
Дня 02.11.2005 года у Майи была первый приступ падучей болезни с нетипичным признаком бессознательности. В декабре был следующий приступ падучей болезни, на этот раз были судороги.
От этой болезни, к сожалению, нет лекарства, только реабилитация и специализированное оборудование в состоянии удержать Майю на каком-то этапе развития, хотя, к сожалению, болезнь прогрессирует.